Foi há pouco tempo, numa corrida, que um amigo me falou numa doença chamada Esclerose Tuberosa. Esclerose quê??? O nome é tão feio como a doença, da qual nunca tinha ouvido falar. Mas, assim que soube mais, aceitei de imediato associar-me à causa, numa tentativa que a mensagem chegue a mais pessoas. A Esclerose Tuberosa é uma doença rara e degenerativa que afecta praticamente todos os órgãos (rins, coração, pulmões, cérebro, olhos) e que provoca vários tipos de tumores, convulsões, epilepsia ou atrasos no desenvolvimento. Estima-se que haja cerca de 1600 casos em Portugal, mas apenas um décimo disso está efectivamente diagnosticado e a ter o acompanhamento devido. Ou seja, há muito trabalho para fazer, há muita informação que precisa circular, há muita investigação científica a ser feita porque, para já, a doença não tem cura à vista.
Hoje assinala-se o Dia Internacional para a Consciencialização da Esclerose Tuberosa e eu fiz a cara mais zangada que consegui para o assinalar. Porque a doença é feia, é má, e dá, efectivamente, vontade de dizer nomes feios quando se sabe tudo aquilo que causa. A Associação de Esclerose Tuberosa de Portugal tem feito um trabalho exemplar na divulgação da doença ou na angariação de fundos para pesquisa, mas claro que ainda há muitíssimo para ser feito. Se puderem ajudar de alguma forma, por favor façam-no, porque a causa merece. E porque é mais fácil apoiar do que pronunciar.
11 comentários:
Tenho um filho de 19 meses lindo e saudável contudo, após uma cesariana de urgência às 37s por falta de movimentos fetais e um imediato internamento na neonatologia, foi me comunicado um suposto diagnóstico... esclerose tuberosa. E pensa-se, o que é isso? Será a doença tão má quanto o nome? Recusei me a pesquisar e fiquei apenas com as curtas explicações dos médicos. Após vários exames, esse diagnóstico caiu por terra contudo sempre que ouço falar na doença penso, poderia ser eu, poderia ser o meu filho. Pouco se fala e sabe acerca da doença, é preciso sim dar a conhecer, falar, informar para que perante tal diagnóstico os pais vejam esperança.
Pipoca, o Estado permite que 0,5% do imposto liquidado reverta a favor de uma Instituição de Apoio Social e Humanitário, será que a Associação poderia comunicar o seu número de contribuinte? Basta preencher o campo 901 do quadro 9 no anexo H (modelo 3).
Apesar da maioria das pessoas já ter entregue o IRS deste ano, não custa acrescentar essa informação! :)
Olá Ana, vou partilhar esta publicidade,pode ser? Realmente é um nome muito feio, mas ainda acho que metade da população Portuguesa desconhece este tipo de doenças. Beijinho
http://giselapascoal.blogspot.pt/
Não vejo como é que sublinhar a fealdade do nome pode sensiblizar para a doença. Não consigo captar a ideia por trás desta iniciativa, mas talvez seja uma dificuldade minha :)
Ana
conheço um caso. A pessoa em questão já passou dos 30 anos. É uma doença horrível. Não sentem dor. Automutilam-se e gritam. Não conseguem estar parados. Precisam de apoio constante. É desesperante. O cerébro é como se fosse o de um bébé de meses. Explicaram-,me que o cérebro é como se fosse um tubérculo.
Horrível, horrível.
Passa-lhe pela cabeça o que sente uma mãe que leia as suas lindas palavras? Há cada um...
Quero acreditar que a Ana tenha de dado ao trabalho de procurar imagens de pessoas com esta doença...... mas já acredito em tudo neste mundo.
Isso não é vida para ninguém :( Nem para quem tem a doença e muito muito menos para quem tem de tratar de uma pessoa assim. É um pouco o que sinto quando vejo as pessoas com estados avançados de Alzheimer como é o caso da minha avó... e ela até posso dizer que teve uma longa vida até começar a desenvolver sinais de demência.. e mesmo assim custa-me agora ver. Por isso acho terrível :/
Já ouvi falar de esclerosa mas não conhecia esse tipo específico. Na verdade acabei de me aperceber que a minha ignorância sobre a doença e tão grande que nem o nome sabia escrever!
Anonimo das 16.48
A senhora entendeu tudo mal.
É uma doença horrível e tenho muita pena da doente e dos cuidadores.
Sou MÃE.
Aorenda a ler!
Vejo este quadro há mais de 30 anos. Tomara que nunca lhe bata à porta nada de semelhante
Obrigada por esta informação! Não fazia ideia e é uma óptima maneira de ajudar mais um pouco. Grão a grão...
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Teorias absolutamente espectaculares